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 Intervengono Roberto Colombo e Eugenia Roccella. A giugno il settimanale Newsweek ha scritto in copertina Playing God, 'giocare a fare Dio'...
«Noi non abbiamo niente contro il mercato quando il mercato si concentra su degli oggetti, ma quando queste logiche di mercato vengono applicate all'uomo, diventa una devastazione dei sentimenti e della storia umana, dei simboli, dell'inconscio, del patrimonio culturale umano che ci portiamo appresso».
Partecipano: Roberto Colombo, Direttore Laboratorio di Biologia Molecolare e Genetica Umana all’Università Cattolica Sacro Cuore di Milano; Eugenia Roccella, Giornalista e Scrittrice. Moderatore: Marco Bregni, Direttore dell’Unità di Ricerca Strategica di Terapia Sperimentale in Oncologia, Ospedale San Raffaele di Milano MODERATORE: Buongiorno a tutti, benvenuti a questo incontro. Ringrazio l’associazione Medicina e Persona che ha voluto questo incontro, ed il Meeting di Rimini che ci ospita. Saluto il professor Stefoni, preside della facoltà di Medicina dell’università di Bologna, che ci ha voluto onorare della sua presenza. Il tema di questo incontro è una domanda: generare un uomo perfetto? Contrariamente a quello che uno si può attendere, la domanda non è nuova, se la poneva già uno come Goethe, 200 anni fa, nel Faust. Leggo un passo di Goethe: “Tornato Faust nella sua casa, accompagnato da Mefistofele, vi trova il dottor Wagner, suo ex alunno, impegnato a fabbricare un uomo in fiala. Di fronte ad un simile spettacolo, Mefistofele esclama: ciò è diabolicamente pericoloso!”. Questo dramma descritto da Goethe attualmente è realtà, è possibile cioè potenzialmente manipolare l’uomo e fabbricarlo, come un manufatto, grazie alle biotecnologie. A giugno di quest’anno, il settimanale Newsweek ha pubblicato in copertina l’immagine di un noto scienziato, Craig Venter, uno dei due scienziati che ha sequenziato il genoma umano, con un titolo molto significativo, Playing God, “giocare a fare Dio”, a testimonianza che l’utopia di Faust non è poi così lontana. E nello stesso numero c’era un’intervista a Jim Watson, che è lo scopritore della struttura a doppia elica del Dna, che diceva che se possiamo fare esseri umani migliori, sapendo come aggiungere geni, perché non dovremmo? Pertanto, la domanda che ci poniamo noi oggi è: esistono già moltissimi trattamenti che non hanno come scopo principale quello di alleviare il dolore, di curare la malattia, ma che hanno come scopo primario migliorare l’uomo, aiutarlo a trovare la felicità o, in alternativa, impedire la nascita di chi non è perfetto secondo dei criteri arbitrari. La tecnologia ci permette tutto questo, quindi c’è un grosso problema di appropriatezza nell’utilizzo delle biotecnologie, quando queste mirano più ad un risultato di perfezione biologica che ad un vero e reale scopo clinico. Giro la domanda “è possibile farlo, e quindi perché non farlo?” ai nostri relatori. Questa domanda non è solo rivolta agli operatori della salute, ai medici e a quanti operano con i malati, ma a tutti coloro che hanno a cuore la riflessione sull’uomo che la malattia pone. Pertanto, lo scopo di questo incontro è conoscere gli attuali orientamenti della biomedicina e giudicare se la prospettiva verso cui si sta evolvendo è a vantaggio di ogni singolo uomo. Per questo abbiamo invitato due persone che con questo tema hanno avuto e hanno molto a che fare: Eugenia Roccella, giornalista e scrittrice, nota a tutti per essere stata la portavoce del Family Day, e don Roberto Colombo, che è il direttore del Laboratorio di Biologia Molecolare e Genetica Umana all’università Cattolica Sacro Cuore di Milano. La parola ad Eugenia, pregandola di mantenersi nell’ambito dei venti minuti. Eugenia Roccella: Intanto mi scuso moltissimo del ritardo, pensavo che il traffico romano fosse dei peggiori d’Italia, ma ho scoperto che quello di Rimini è molto peggio, ci ho messo un’ora e mezza per venire qui. Con la fine del ‘900 abbiamo pensato che fosse giunta anche la fine delle ideologie e delle utopie totalitarie. In realtà, il fallimento storico del comunismo e la difficoltà di individuare oggi un altrove rispetto al capitalismo globale, ha spostato semplicemente la dimensione utopica dal terreno del sociale a quello antropologico e genetico. Le aspirazioni utopiche e le costruzioni ideologiche intorno alla perfezione sopravvivono, ma hanno attraversato una radicale metamorfosi, trasformandosi in aspettative miracolistiche nei confronti della scienza e della tecnologia. Chi, come noi, ha sempre rifiutato le utopie della perfezione che avevano ispirato le ideologie del ‘900, sa che non esistono in questo campo buone intenzioni tradite. Ci si dice sempre che un totalitarismo era migliore di un altro perché partiva da buone intenzioni egualitarie, ma queste buone intenzioni sono intrinsecamente violente, a prescindere dal metodo che poi si sceglie per attualizzarle, perché partono da una volontà intrinsecamente violenta, quella di voler raddrizzare, come diceva Kant, il famoso legno storto dell’umanità, di correggere il difetto di nascita che impedirebbe la perfezione dell’uomo e la felicità, la giustizia in terra. E in effetti la scienza promette questo. Ma noi esseri umani siamo tutti un po’ storti, siamo fragili, siamo imperfetti: questa è la condizione della nostra unicità di uomini. Violentandola, riusciamo solo a produrre non utopie ma distopie realizzate, e l’abbiamo sperimentato nel ‘900. Dovremmo quindi cominciare a fare l’elogio pubblico dell’imperfezione, della disuguaglianza, nel senso del valore di ogni differenza individuale e della necessità di rispettare questa differenza. Avere tutti uguale dignità non vuol dire essere tutti appiattiti su un unico modello, né di partenza né di arrivo, su un unico standard stabilito da altri o dalla media statistica. Essere simili non significa essere uguali. Come femminista, sono sempre stata profondamente affezionata alla differenza di genere, e penso che anche la differenza individuale garantisca la creatività, che è proprio lo scarto dalla norma, dall’appiattimento, e quindi garantisca anche la possibilità di dialogo e di arricchimento per tutti. Però l’eugenismo, che voleva costruire l’uomo perfetto attraverso la selezione genetica, non è mai morto, anche se dopo un periodo di gloria è stato delegittimato dalla complicità con il razzismo nazista. Ricordiamo che è riuscito a sopravvivere anche nel dopoguerra, sia nella Svezia socialdemocratica, sia nel Giappone o in altre nazioni, e si è poi stabilmente annidato nelle teorizzazioni antinataliste di influenti ambienti internazionali. Vediamo ancora oggi la polemica che è in corso fra la chiesa cattolica e Amnesty sull’aborto come diritto umano. Anche se non è esattamente questo, quello che dice Amnesty, però quello che ha fatto Amnesty è stato accogliere totalmente le formulazioni dei diritti riproduttivi così come sono state scritte in tutti i testi dell’Onu, e implicano l’aborto, la sterilizzazione e spesso gli aborti forzati, le sterilizzazioni forzate. Questo tipo di teorizzazioni hanno alla loro radice l’eugenismo, anche tecnicamente, non solo teoricamente, perché le associazioni che hanno in mano oggi la pianificazione delle nascite internazionali, sono le stesse che nacquero dai movimenti eugenisti. La IPPF, la più diffusa organizzazione che controlla i piani delle nascite nel mondo, è nata dall’associazione eugenista di Margaret Sanger, quella che divideva le persone tra adatte a procreare e a nascere, e non adatte. Finora però l’eugenismo è stato contrassegnato da forme di autoritarismo statale, di imposizione statale, mentre adesso le cose sono molto cambiate. L’eugenismo passa attraverso la libera scelta individuale. E’ paradossale ma è così. Lo vediamo perché, ad esempio, i genitori possono decidere le eventuali caratteristiche del concepito, stabilendo tra l’altro un’ipoteca molto pesante sulle generazioni future. E comunque si consideri l’embrione, anche chi lo considera solo un ammasso di cellule dovrà ammettere che decidere su un embrione vuol dire decidere sulla persona che l’embrione diventerà, quindi decidere sull’altro. Non è una libera scelta su stessi, non si può configurare come una libera scelta individuale, in realtà è una scelta autoritaria ma parcellizzata, non più dello Stato, di un individuo sull’altro. Tra l’altro, è un tipo di arbitrio che configura un’onnipotenza genitoriale che mette angoscia. Infatti c’è stato un convegno in Israele sulla genitorialità che cambia con le nuove tecnologie riproduttive. Se abbiamo questo fantasma del genitore che può decidere come ci vuole come figli, è qualcosa che condiziona la nostra crescita psicologica, un condizionamento molto forte. Attraverso questo meccanismo di selezione individuale, di selezione dal basso, si attua una vera e propria forma di pulizia etnica nei confronti delle varie forme di disabilità, prime fra tutte quelle più facili da individuare, come la trisomia 21. Era già stato individuato dagli eugenisti, degli anni ’30 e degli anni ’50, per esempio, da Frederick, un esponente della società eugenetica che nel ’56, lamentando che l’eugenetica fosse caduta in disgrazia, diceva che bisognava spostare l’attenzione dalla impostazione dall’alto alla libera scelta individuale. Lui la definiva “selezione volontaria inconsapevole”: cioè, bisognava stimolare le persone a non volere il bambino malato e, quindi, a decidere, in realtà, come se ci fosse stata una imposizione dall’alto. L’idea di una selezione volontaria inconsapevole sembra un ossimoro perché, se una scelta è volontaria, dovrebbe essere consapevole, ma in realtà è inconsapevole, per vari motivi. Prima di tutto, perché la scelta individuale non ha consapevolezza delle ricadute sul piano generale che la propria scelta comporta. Per esempio, l’eliminazione totale di una disabilità. Se tutte le persone fanno come scelta individuale quella di eliminare i bambini down, evidentemente non ci saranno più, in un breve tempo, bambini down: è quello che sta accadendo. Cosa succede? Che il soggetto di diritto e di libertà non è più il cittadino, in questo caso, ma diventa il consumatore, perché è il mercato che alla fine stabilisce i criteri della qualità umana. Si crea un mercato della qualità umana e viene fuori che questa qualità non è più un criterio soggettivo ma un criterio stabilito dalla legge della domanda e della offerta. Il figlio è sempre più assimilato ad un oggetto di consumo, un prodotto sullo scaffale. E’ nostro diritto averlo sano e di buona qualità. Questo comporta una doppia forma di espropriazione della maternità: fisica e culturale. L’espropriazione fisica passa attraverso il trasferimento della generazione nei laboratori e il senso di onnipotenza di una parte degli scienziati, a cui ha accennato il professor Bregni: scienziati che sono in gara con la creazione, pensando che creare la vita in provetta sia meglio che lasciarlo fare alla natura, che si farà meglio. Ma c’è anche un’altra forma di espropriazione, che passa attraverso la distruzione della maternità: caricando il figlio di queste caratteristiche da oggetto, che scegliamo e che compriamo, si snatura il senso dei rapporti genitoriali. La maternità è stata - ed è ancora – il sentimento fondamentale su cui si è costruito il gruppo umano e su cui si fondano i legami che ancora oggi ci tengono uniti. Il rapporto madre – figlio è insieme biologico, storico, simbolico e culturale. Su questo si fonda la paternità: è a partire dal rapporto, dalla generazione materna che si fonda, poi, il riconoscimento paterno e, attraverso la paternità, le reti di parentela e la comunità. Per snaturare un legame simbiotico come quello tra donna e bambino, si fa appunto leva su un’operazione di marketing: ogni donna desidera un bambino perfetto, che però è quello che uno psicanalista chiamerebbe un fantasma, nel senso che è un pensiero, un desiderio irrealizzato, che rimane nella nostra mente, nel nostro inconscio. Perché poi la maternità è, all’opposto, l’accettazione incondizionata del figlio così com’è, non c’è amore che sia più incondizionato di quello materno. Invece, inserendo il criterio della qualità, tutto questo viene devastato, naturalmente con un rovesciamento di significati. Si dice che è egoismo volere che un bambino con dei difetti – come un capo difettato – nasca; se lo eliminiamo, lo facciamo per il suo bene. Ci sono bioeticisti che parlano di beneficenza procreativa, quindi di un obbligo morale a scegliere, a non fare nascere bambini con difetti. Però, quello che fa paura sono le ricadute di queste concezioni. Per esempio, appunto, che il criterio della qualità della vita, che nasce per definire uno standard soggettivo - cioè sono io che decido della qualità della mia vita -, secondo chi difende questa idea, ad esempio il diritto all’eutanasia, si dice che io posso decidere della mia qualità della vita, io decido quando questa qualità della vita per me è intollerabile, e quindi voglio morire. Diciamo che è un criterio che, partendo dalla soggettività e dall’autodeterminazione, scivola molto velocemente nell’oggettività, cioè viene stabilito dal mercato e dal gioco della domanda e della offerta: basta vedere come il mercato stabilisce il prezzo delle differenti offerte di semi, ovociti umani, ecc., proprio a partire dalla qualità dei donatori. Ma non solo dal mercato, che quindi viene condizionato da tutte le politiche di marketing, le micropolitiche del desiderio, come sono state definite, cosa che va benissimo per la Coca Cola o per le scarpe. Noi non abbiamo niente contro il mercato quando il mercato si concentra su degli oggetti, ma quando queste logiche di mercato vengono applicate all’uomo, diventa una devastazione dei sentimenti e della storia umana, dei simboli, dell’inconscio, del patrimonio culturale umano che ci portiamo appresso. Tra l’altro, succederà quello che i verdi, gli ambientalisti, lamentano che succede con le verdure, gli ortaggi. Qui siamo nelle zone di Tonino Guerra: a Pennabilli Guerra ha fatto un nostalgico giardino dei frutti perduti, dove ha coltivato le piante che a causa dei condizionamenti del mercato non vengono più coltivate: quindi, varietà di frutti che, per motivi di organizzazione del mercato o di desiderio dei consumatori, non vengono più prodotti. Ecco, alla fine noi potremo fare un giardino dei figli perduti, cioè delle qualità che non vengono richieste dal mercato, per motivi di organizzazione o per richiesta dei consumatori. Mentre il senso della maternità è – abbiamo detto – è l’accoglienza incondizionata. Io dicevo un tempo che il senso della maternità è definibile attraverso il vecchio detto napoletano: “Ogni scarrafone è bello a mamma sua”. Oggi succede che lo scarafone non lo vuole più nessuno, che il figlio deve essere selezionato. Questo snatura profondamente il senso del rapporto tra madre e figli e, quindi, tra genitori e figli, perché se questo figlio desiderato e voluto perfetto, come la realizzazione di questo fantasma che ci portiamo dentro, fallisce nella vita o si ammala, succede qualcosa, come siamo preparati ad affrontare tutto questo? Cioè, come un genitore può affrontare il normale fallimento, la normale distanza dai propri desideri e quello che poi succede concretamente nella vita, quando invece è stato coltivato fino a questo punto il sogno della perfezione, cioè quando la genitorialità è stata così profondamente devastata e snaturata? Questa qualità della vita, che nasce come criterio soggettivo, diventa un criterio oggettivo condizionato dal mercato, ma non solo dal mercato. Viene poi condizionato dai poteri esterni all’individuo – basta ricordare il caso di Terry Schiavo –, dai medici. Il criterio della qualità della vita diventa immediatamente un criterio che qualcuno stabilisce per noi: lo stabiliscono gli esperti, quindi i medici, i giudici, per esempio, come nel caso di Terry Schiavo. Insomma, qualcun altro stabilisce dei criteri oggettivi secondo i quali una vita è degna di essere vissuta o non lo è. Ogni volta che si discute della diagnosi per impianto o dell’uso sempre più massiccio e spregiudicato della diagnosi prenatale, la risposta è sempre la stessa: non è un peccato cercare un figlio sano, dicono i genitori, noi non cerchiamo la bellezza, non cerchiamo gli occhi azzurri, i capelli biondi, il di più, noi cerchiamo l’essenziale, la salute. Per adesso è così, perché la tecnologia non permette molto altro, anzi, va detto che le diagnosi prenatali, in base alle quali, spesso, si abortisce, sbagliano frequentemente, perché si fondano su una concezione probabilistica, non è che danno sempre la certezza, basti vedere il caso del Careggi, drammatico, per cui non solo era sbagliata la diagnosi, ma tra l’altro il bambino è nato vivo, per cui c’è stato – come dire – un doppio errore che in realtà è un errore etico, non è un errore medico. Non abbiamo il tempo di approfondire quella questione. Cosa succederà quando queste opportunità saranno veramente realizzabili, quando saranno a portata di mano? È stato accennato al miglioramento genetico che è già oggetto di studi, finanziato dall’Unione europea, dalla Commissione europea e da altri importanti, grandi istituti di ricerca. Per miglioramento genetico si intende proprio il trasferimento di materiale genetico per modificare tratti umani non patologici, quindi, con chiaro intento all’ottimizzazione e al potenziamento degli attributi e delle capacità, non alla cura, non alla terapia. Si parla di migliorare la memoria, la capacità di risolvere problemi, di ridurre la necessità di dormire, di aumentare le abilità musicali, di ottenere caratteristiche desiderabili della personalità. Anche lì, vediamo, cos’è una caratteristica desiderabile? Tante persone geniali avevano caratteristiche assolutamente non desiderabili della personalità, ed era proprio questo scarto dalla norma che ha consentito la loro creatività. Dicevamo che è stato ampiamente finanziato un progetto che dovrebbe tracciare le linee guida per l’uso di soggetti umani nella frontiera del miglioramento genetico, quindi la formulazione di regole etiche per condurre ricerche di miglioramento genetico sugli esseri umani. A guidare questa ricerca è Maxwell Mehlam che è autore, insieme ad un altro bioeticista, di “Accesso al genoma: la sfida per l’uguaglianza”. Il problema è, infatti, costruire l’uguaglianza. Si dice che la natura non è giusta, distribuisce disuguaglianze e bisogna, dunque, in qualche modo rimediare. Savulescu, il bioeticista che abbiamo citato prima, dice che si tratta di dare al proprio figlio le migliori opportunità di una vita felice, e quindi che non bisogna affidare le prossime generazioni alla lotteria naturale, all’irrazionalità del caso. Ma cosa succede poi? Succede che la selezione genetica che dovrebbe portare più giustizia, correggere il difetto della natura, in realtà porta nuovi rischi. Proprio Mehlam ha individuato un rischio molto pesante, che ha definito genobiltà: la creazione di una classe social-genetica di ricchi che possono accedere a queste tecnologie e, quindi, diventare fisicamente o intellettualmente superiori. Il peggiore incubo totalitario, razzista, che possa venire in mente. Quindi, pensando a come risolvere questo problema di una nuova possibilità di disuguaglianza, di una nuova ingiustizia prodotta proprio da questa ricerca, sono arrivati a una soluzione possibile: una lotteria dello Stato, il cui premio sia il pacchetto di servizi genetici a disposizione. I biglietti sarebbero distribuiti gratuitamente a ciascun cittadino adulto. Contro la lotteria della natura, la lotteria del caso – come l’ha definita Savulescu – l’unica cosa che viene in mente è una lotteria statale, una lotteria creata dall’uomo, con tutti i rischi che tra l’altro questo comporta, di corruzione, vendita dei biglietti sotto banco, bagarinaggio, possiamo immaginare che cosa accadrebbe. Ma è divertente questa cosa, perché alla fine, dopo aver condannato in tutti i modi la lotteria del caso, la soluzione che si propone è una lotteria dello Stato: la stessa cosa, ma peggiorata. Ci sarebbe molto altro da dire, per esempio che c’è una china, quello che viene definito un pendio scivoloso, verso cui stiamo andando: il fatto che un concetto che noi riteniamo eticamente improponibile oggi, dopo dieci anni, abituati dalla discussione, dalla ricerca, sia ritenuto invece eticamente proponibile. Accenno soltanto al fatto che qualche tempo fa l’associazione dei ginecologi inglesi ha fatto una richiesta uscita sui giornali inglesi con questo titolo: “Lasciateci uccidere i bambini disabili”. Un titolo senza nessun pudore, che partiva dall’idea che l’uccisione dei bambini disabili, se si consentiva pubblicamente, avrebbe fatto diminuire il numero degli aborti tardivi, quindi, era l’idea di ovviare agli aborti tardivi, che in Inghilterra sono molti, attraverso una cosa peggiorativa, invece di restringere la legge, accettando la possibilità di uccidere direttamente i bambini. Comunque, è chiaro che la medicina, dall’essere qualcosa che riguarda la cura, il bene delle persone, si trasforma direttamente in uno strumento di ingegneria sociale. E’ veramente il trasferimento sul piano genetico di quello che sono state le utopie totalitarie di un tempo. Hanno immediatamente ricadute di ingegneria sociale, tutte queste ricerche. Vorrei concludere con la distruzione del senso della maternità e dei saperi della maternità e della genitorialità. Parto soprattutto dalla maternità, perché è quella che ha un contenuto più profondamente istintuale, “naturale”, sulla quale è veramente grave incidere. Ho letto una vignetta molto carina, una vignetta americana che secondo me dà il senso di quanto questi saperi tradizionali delle donne - che venivano tramandati da donna a donna, che riguardavano il parto, la cura, l’allevamento dei figli e che non passavano dalla medicina ufficiale - passassero proprio attraverso una tradizione orale, un trasferimento di saperi diretto, personale, caldo, non freddo, come può accadere attraverso la scientizzazione di questi saperi. C’è questa vignetta dove la mamma dà da mangiare al bambino sul seggiolone e il marito le chiede: “Cosa stai facendo?”. E lei risponde: “Nutro artificialmente questa creatura”. Io penso che il problema sia di non lasciare che questa esperienza dei genitori, delle madri in particolare, venga distrutta, venga raffreddata. Perché cosa succede? Passa attraverso la medicina e la scienza, le cose vengono riproposte con terminologia scientifica, garantite da un’autorità come quella del medico, ma erano magari sostanzialmente le stesse che ci avrebbero detto la mamma, la nonna, la zia. Basti pensare alla storia dell’allattamento al seno: prima distrutto negli anni ’50, poi riproposto, ma fuori da questa tradizione calda, diretta. Oggi ci dicono che allattare al seno porta milioni di benefici al bambino e alla madre, però negli anni ’50 imponevano invece il biberon, l’allattamento artificiale, con la stessa idea che l’allattamento artificiale fosse meglio dell’allattamento al seno. Io penso che non dobbiamo cadere in questa trappola, dobbiamo tenerci la nostra esperienza personale, i nostri saperi, aver fiducia nella nostra esperienza e tenere fermo questo rapporto con la concretezza delle cose, la concretezza della nostra vita, dei nostri rapporti, delle nostre relazioni. Grazie.
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